*Comunicado Red Argentina de Parkinson
Convocamos a las personas con Parkinson, familiares, amigos y cuidadores el día 11-abril, Día Mundial del Parkinson, al abrazo simbólico del Congreso de la Nación solicitando el urgente tratamiento y aprobación de las leyes que se presentaron oportunamente y que se encuentran trabadas, que son de vital importancia para que las personas con Enfermedad de Parkinson (PEP) puedan tener una mejor Calidad de Vida.
Las PEP sabemos por lo que pasamos actualmente, tenemos falta de Neurólogos en varias ciudades y pueblos de nuestro país, y mayor falta aún de Especialistas en Movimientos Anormales, que son los indicados para tratar pacientes con Parkinson. Asimismo, tenemos en el interior del país una cantidad de personas sin diagnóstico, sin tratamientos, sin medicamentos, totalmente a la deriva y, donde hay profesionales especialistas para tratar la EP, en las grandes ciudades, nos encontramos con que no trabajan con Obras sociales y su consulta escapa económicamente y geográficamente a la posibilidad de la mayoría. Sabemos que esto no ocurre solamente con pacientes con Parkinson, ocurre con la mayoría de las enfermedades Neurológicas, llámese Ela, Epilepsia, Alzheimer, y otras.
A ello debemos sumarle la constante lucha con las Obras sociales para reconocer la entrega de medicamentos “Sin Cargo”.
Los últimos informes consideran al Parkinson no una entidad neurológica simple sino un conjunto de enfermedades que se agrupan bajo el mismo nombre y como tal es necesario que sea abordado. La multiplicidad de síntomas del Parkinson hace que el paciente deba andar deambulando por distintos consultorios, clínicas, sanatorios y hospitales para poder conseguir un turno de cada especialista, Neurólogo, Cardiólogo, Traumatólogo, Fonoaudiólogo, Gastroenterólogo, Fisiatra y otros, para tratar de calmar un poco su padecimiento, porque todos sabemos que los medicamentos y tratamientos son paliativos y compensatorios pero que no curan la EP, y otros directamente están en etapa de experimentación.
Hasta hoy día el Parkinson es una enfermedad incurable pero tratable, con todos los adelantos la PEP puede llevar por algún tiempo una buena Calidad de Vida, pero debemos garantizar que las personas tengan las herramientas necesarias. Las propuestas legislativas presentadas tienden a eso, facilitar el acceso al cuidado de la salud, la medicación y el tratamiento adecuados.
Hoy en día una PEP tiene que hacer malabarismo para moverse de un lado a otro, ya sea estando rígido, con silla de ruedas o andador, afrontar los gastos de traslado de un consultorio a otro, el tiempo que le lleva, pensando que la complejidad de los síntomas es múltiple y algunos síntomas impiden a la personas estar por mucho tiempo fuera de su casa (como los problemas urinarios u otros), en muchos casos deben trasladarse a distancias muy alejadas de su domicilio y, considerando la concentración de especialistas en las grandes urbes, muchas personas se ven necesitadas del traslado vía aérea, cuyos costos son inalcanzables, por lo que también solicitamos la cobertura de estos traslados.
Por todo ello, agradeceremos que toda la comunidad involucrada con el Parkinson y otras enfermedades neurológicas se puedan convocar en cada rincón del país apoyando este pedido, seguramente todos tenemos un pariente, un amigo, un vecino o un conocido que padece esta enfermedad, que no solo no se cura sino que puede ser progresivamente incapacitante, avanzando actualmente sobre población más joven -tenemos pacientes de 15 – 20 años de edad y sabemos lo que ello significa, no hace falta decirlo.
También tenemos previsto realizar un abrazo simbólico al Obelisco el 12 de abril a las 17 hs, para difundir a toda la comunidad sobre la problemática del Parkinson, repartiendo folletos y escuchando los testimonios de algunos pacientes.
